Solicitud de datos del Registro Nacional de Donantes de Gametos y Preembriones y resolución del CTBG sobre su desglose y aclaración

Resolución reclamación art. 24 LTAIBG I. ANTECEDENTES 1. Según se desprende de la documentación obrante en el expediente, el 9 de enero de 2024 el reclamante solicitó al MINISTERIO DE SANIDAD , al amparo de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno (en adelante, LTAIBG), la siguiente información: «Datos agregados del número de personas registradas como donantes de gametos en el Registro Nacional de Donantes de Gametos y Preembriones. Solicito los datos desglosados por sexo, grupo de edad, provincia de residencia y número de donaciones. S/REF: 00001-00085545 N/REF: 310/2024 Fecha: La de firma. Dirección: Información solicitada: Registro de donantes. R CTBG Número: 2024-0740 Fecha: 02/07/2024 Solicito, además, el número total de donaciones notificadas por cada centro en el mismo registro, desglosado mes a mes desde que existen registros disponibles. Les agradecería que me hicieran llegar la información en un formato reutilizable, preferiblemente .csv, .txt, .xls, .xlsx o cualquier base de datos para evitar así cualquier acción previa de reelaboración según el criterio interpretativo CI/007/2015 del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno. Si no fuera posible, solicito los datos tal y como consta en los registros públicos (PDFs, documentos en papel, …), para evitar cualquier acción de reelaboración». 2. El MINISTERIO DE SANIDAD dictó resolución, de fecha 9 de febrero de 2024, en la que indicaba lo siguiente: «(…) esta Dirección General resuelve conceder el acceso a la información (…) Respecto a las consultas sobre las donaciones realizadas, se informa lo siguiente: La Ley 14/2006, de 26 de mayo, estableció, entre otros, el registro de actividad y resultados de los centros y servicios de Reproducción Humana Asistida (RHA). Antes de la entrada en vigor de la citada norma ya existía el registro de actividad por parte de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), de carácter voluntario, que cubrían alrededor del 60% de los centros de reproducción asistida españoles, cuya actividad suponía, por las características de los mismos, casi el 80% de la actividad de esta naturaleza que se llevaba a cabo en España. Al objeto de evitar incrementar la recogida de datos que sobrecargase a los centros, se introdujo una modificación en la legislación para permitir qu e la constitución, organización y funcionamiento del registro nacional de actividad y resultados, se pudiera llevar a cabo por entidades o sociedades científicas. Conforme a ello, el Ministerio de Sanidad ha formalizado un contrato con esta sociedad científica para que le suministrase los datos de su registro. De este modo, se estableció la obligatoriedad de los centros y servicios de RHA de proporcionar los datos a esta sociedad científica para que los incorpore al registro. Los datos que se derivan de dicho registro en lo referente a las donaciones se recogen en la siguiente tabla, haciendo constar que es una información global. El último dato publicado corresponde a la actividad del año 2020, ya que debe tenerse en cuenta que la valoración de los resultados de la reproducción asistida obliga a obtener los mismos con dos años de retraso respecto al año en que se produjo la actuación. R CTBG Número: 2024-0740 Fecha: 02/07/2024 (En la tabla que se adjunta se encuentran recogidos datos numéricos clasificados anualmente (desde 2015 a 2020) referidos a: - Oocitos de donante: Ciclos de donantes iniciados, punciones, cancelaciones. - Oocitos de donante: Ciclos de recepción de oocitos, transferencias. - Donación de semen: Transferencias. - Ciclos de Inseminación artificial con semen de donante (IAD. En la que se incluye a pie de página la siguiente nota: En la página web del Ministerio de Sanidad, en el apartado de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, se encuentran disponibles los informes anuales de actividad de los últimos años: También están disponibles en la página web de la Sociedad Española de Fertilidad Asimismo, se completa la contestación con la siguiente información: «El Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, consciente de la necesidad que supone disponer del mencionado registro, no solo para cumplir con las exigencias de la legislación española, sino también para garantizar la calidad y seguridad de la asistencia prestada, continúa trabajando en el desarrollo de un sistema de información específico de RHA. Este sistema de información, denominado SIRHA (Sistema de Información de Reproducción Humana Asistida), tiene como finalidad permitir el registro y la gestión, integral, de la información relacionada con las técnicas de reproducción asistida, y reúne y relaciona la totalidad de los registros en esta materia: Registro Nacional de donantes, Registro de centros y servicios de reproducción asistida y el Registro nacional de actividad y resultados de los centr os y servicios de reproducción humana asistida. Se trata, por tanto, de un sistema centralizado, a nivel nacional, que unifica en una sola aplicación la información que hasta ahora estaba desagregada en los múltiples centros, tanto en lo que respecta a los donantes y sus donaciones como a la actividad y los resultados de estos centros, lo que supone, sin duda, un importante avance». 3. Mediante escrito registrado el 21 de febrero de 2024, el solicitante interpuso una reclamación ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (en adelante, el Consejo) en aplicación del artículo 24 de la LTAIBG en la que pone de manifiesto que está disconforme con la información recibida, dado que considera que no responde a lo solicitado. 4. Con fecha 21 de febrero de 2024, el Consejo trasladó la reclamación al ministerio requerido solicitando la remisión de la copia completa del expediente derivado de la solicitud de acceso a la información y el informe con las alegaciones que considere pertinentes. El 12 de marzo de 2024 tuvo entrada en este Consejo escrito en el que proporciona información adicional a la facilitada con la resolución inicial -mediante dos archivos Excel anexos- y se señala lo siguiente: «(…) SIRHA (Sistema de Información de Reproducción Humana Asistida), tiene como finalidad permitir el registro y la gestión, integral, de la información relacionada con las técnicas de reproducción asistida, y reúne y relaciona la totalidad de los registros en esta materia: Registro Nacional de donantes, Registro de centros y servicios de reproducción asistida y el Registro nacional de actividad y resultados de los centros y servicios de reproducción humana asistida, Se trata, por tanto, de un sistema centralizado, a nivel nacional, que unifica en una sola aplicación la información que hasta ahora estaba desagregada en los múltiples centros, tanto en lo que respecta a los donantes y sus donaciones como a la actividad y los resultados de estos centros, lo que supone, sin duda, un importante avance. Los datos que se derivan del mencionado Sistema de Información, en cuanto al Registro Nacional de donantes, se proporcionan de forma agregada. En concreto en el Excel denominado Consulta 1 se incluye el número de personas registradas como donantes de gametos desglosados por sexo, grupo de edad, provincia de residencia y número de donaciones. Dado que la variable “provincia de residencia” no es de cumplimentación obligatoria en algunos casos no está registrada. Se incluye, por otro lado, un Excel denominado Consulta 2 con el número total de donaciones notificadas por provincia en el mismo registro, desglosado mes a mes. Si bien en este caso, de acuerdo a la normativa vigente en materia de protección de datos, en particular el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. En concreto por el Reglamento Europeo de Protección de Datos Personales que define, en su artículo 4, apartado 1, el concepto legal de “datos personales” de la siguiente manera: “toda información sobre una persona física identificada o identificable («el interesado»); se considerará persona física identificable toda persona cuya identidad pueda determinarse, directa o indirectamente, en particular mediante un identificador, como por ejemplo un nombre, un número de identificación, datos de localización, un identificador en línea o uno o varios elementos propios de la identidad física, fisiológica, genética, psíquica, económica, cultural o social de dicha persona.” por la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida (BOE-A-2006- 9292), donde se recoge en su artículo 5. Donantes y contratos de donación: […] 5. La donación será anónima y deberá garantizarse la confidencialidad de los datos de identidad de los donantes por los bancos de gametos, así como, en su caso, por los registros de donantes y de actividad de los centros que se constituyan. y, por último, con base en lo recogido en la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno: Artículo 5. Principios generales. […] 3. Serán de aplicación, en su caso, los límites al derecho de acceso a la información pública previstos en el artículo 14 y, especialmente, el derivado de la protección de datos de carácter personal, regulado en el artículo 15. A este respecto, cuando la información contuviera datos especialmente protegidos, la publicidad sólo se llevará a cabo previa disociación de los mismos. Artículo 14. Límites al derecho de acceso. 1. El derecho de acceso podrá ser limitado cuando acceder a la información suponga un perjuicio para: […] k) La garantía de la confidencialidad o el secreto requerido en procesos de toma de decisión. […] Artículo 15. Protección de datos personales. 1. […] Si la información incluyese datos personales que hagan referencia al origen racial, a la salud o a la vida sexual, incluyese datos genéticos o biométricos o contuviera datos relativos a la comisión de infracciones penales o administrativas que no conllevasen la amonestación pública al infractor, el acceso solo se podrá autorizar en caso de que se cuente con el consentimiento expreso del afectado o si aquel estuviera amparado por una norma con rango de ley. No es posible proporcionar los datos de cada centro dado que, tomando en consideración que algunos centros tienen escasa actividad, con los datos solicitados podría no garantizarse el principio de confidencialidad, y de los datos de identidad de los donantes registrados por los bancos de gametos, al igual que por los registros de donantes y de actividad de los centros que se constituyan; así mismo podría vulnerarse la protección de categorías es peciales de datos personales pudiéndose llegar a identificar a algún donante». 5. El 14 de marzo de 2024, se concedió audiencia al reclamante para que presentase las alegaciones que estimara pertinentes; recibiéndose escrito ese mismo día, 14 de marzo de 2024, en el que señala: «(…) parece que esta vez sí han podido consultar el texto de mi petición y remitir la información solicitada. Acerca de la información solicitada y no enviada, me gustaría aclarar que existen mecanismos para proporcionar datos de centros con actividad de donación de gametos anonimizando o agregando los datos de manera que no exista posibilidad de identificar a ningún donante. Por ejemplo, agregando los datos por años o anonimizando los datos de centros con menos de 5 donaciones. Al margen de eso, me gustaría solicitar a la administración algunas aclaraciones sobre los datos recibidos que no se explican en las alegaciones. (…) Por lo anterior, solicito que se añada a la informaci ón remitida el número anual de donaciones por centro agregando o anonimizando los datos de los centros con menos de 5 donaciones registradas. Además, solicito, si es posible, que se me aclaren las siguientes dudas: Sobre el archivo "Consulta 1.xlsx" - En ese archivo aparece el número de donantes registrados en el SIRHA. Mi duda es: ¿es el total de personas que alguna vez se han registrado o los que actualmente están activos para donar? - Sobre la pregunta anterior, mi duda surge porque solo salen datos para mujeres con edades entre 18 y 35 y para hombres entre 18 y 50. ¿Quiere decir esto que la edad que me pasan es la edad en el momento del registro? Es decir, una mujer que donó gametos en 2019 con 34 años, ¿cómo figura en el registro? - En los datos para edad, provincia de residencia y sexo pueden aparecer más de un registro/fila. ¿Por qué? ¿Hay otra variable en los datos que no se incluyó? - En las alegaciones especifican "que la variable provincia de residencia no es de cumplimentación obligatoria”. Sin embargo, no se registra de manera mucho más frecuente en hombres que en mujeres. ¿Es por algo? Sobre el archivo "Consulta 2.xlsx" - En ese archivo aparecen los detalles de 105.772 donaciones de gametos registradas en el SIRHA desde 2013 hasta la actualidad. Mi primera duda es por qué el dato es ligeramente mayor que el disponible en el archivo de "Consulta 1.xlsx", donde aparecen 102.900 donaciones. - En los datos para el mismo mes y provincia aparecen varios registros/filas. ¿Qué representa cada fila? ¿Un centro distinto aunque no esté identificado? - Entiendo que en la provincia que me especifican en el dataset es el lugar del centro donde se hizo la donación. Sin embargo, veo cosas que no cuadran. Por ejemplo, según los datos, 23.096 de las 56.700 donaciones de gametos masculinos se hicieron en la provincia de Granada. ¿Tiene explicación?». II. FUNDAMENTOS JURÍDICOS 1. De conformidad con lo dispuesto en el artículo 38.2.c) de la LTAIBG y en el artículo 8 del Real Decreto 919/2014, de 31 de octubre, por el que se aprueba el Estatuto del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno , el presidente de esta Autoridad Administrativa Independiente es competente para resolver las reclamaciones que, en aplicación del artículo 24 de la LTAIBG , se presenten frente a las resoluciones expresas o presuntas recaídas en materia de acceso a la información. 2. La LTAIBG reconoce en su artículo 12 el derecho de todas las personas a acceder a la información pública, entendiendo por tal, según dispone en el artículo 13, «los contenidos o documentos, cualquiera que sea su formato o soporte, que obren en poder de alguno de los sujetos incluidos en el ámbito de aplicación de este título y que hayan sido elaborados o adquiridos en el ejercicio de sus funciones ». De este modo, la LTAIBG delimita el ámbito material del derecho a partir de un concepto amplio de información, que abarca tanto documentos como contenidos específicos y se extiende a todo tipo de “formato o soporte”. Al mismo tiempo, acota su alcance, exigiendo la concurrencia de dos requisitos que determinan la naturaleza “pública” de las informaciones: (a) que se encuentren “en poder” de alguno de los sujetos obligados, y (b) que hayan sido elaboradas u obtenidas “en el ejercicio de sus funciones”. Cuando se dan estos presupuestos, el órgano competente debe conceder el acceso a la información solicitada, salvo que justifique de manera clara y suficiente la concurrencia de una causa de inadmisión o la aplicación de un límite legal. 3. La presente reclamación trae causa de una solicitud, formulada en los términos que figuran en los antecedentes, en la que se pide el acceso a diversa información referida a número de personas registradas como donantes de gametos en el Registro Nacional de Donantes de Gametos y Preembriones, con un determinado desglose. El Ministerio dictó resolución en la que acuerda conceder el acceso a la información sobre este asunto, que el reclamante, sin embargo, considera insuficiente en la medida en que no se ha proporcionado con el desglose solicitado. A la vista de la reclamación, el Ministerio amplia la info rmación aportando dos anexos en los que se desglosa la información por los parámetros solicitad os por el reclamante: total donantes, total donaciones gametos, provincia, sexo, gameto, edad y rango de edad, por un lado, y, por otro lado, año, mes, provincia, gametos masculinos y gametos femeninos. Se añade que no pueden proporcionarse los datos de cada centro porque, tomando en consideración que algunos centros tienen escasa actividad, no podría garantizarse el principio de confidencialidad y de protección de los datos de carácter personal de los donantes (por riesgo de identificación). 4. De acuerdo con lo expuesto, el objeto de la reclamación queda acotado al número anual de donaciones por centro agregando o anonimizando los datos de los centros con menos de 5 donaciones registradas, así como a la respuesta a las diversas aclaraciones que solicita el reclamante respecto de la información proporcionada. Por lo que concierne a la primera cuestión, no puede desconocerse que el Ministerio fundamenta su negativa en lo dispuesto en el artículo 15 LTAIBG, a fin de proteger los datos de carácter personal de los donantes, dado el riesgo de reidentificación de los mismos aun cuando la información se facilitase anonimizada. En este punto recuerda que el artículo 5 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida (BOE-A-2006- 9292), establece que «(l)a donación será anónima y deberá garantizarse la confidencialidad de los datos de identidad de los donantes por los bancos de gametos, así como, en su caso, por los registros de donantes y de actividad de los centros que se constituyan». Desde la perspectiva apuntada, entiende este Consejo que, tomando en consideración el tipo de información cuyo acceso se pretende, así como la finalmente aportada por el Ministerio, se ha justificado de forma suficiente y proporcionada la limitación de acceso en ese concreto extremo. En este sentido, si bien es cierto que, en la línea de lo apuntado por el reclamante, se pueden aplicar técnicas adicionales de anonimización a la información para reducir los riesgos de reidentificación, también lo es la innegable dificultad de eliminar plenamente dicho riesgo. En consecuencia, en la necesaria ponderación entre el interés público en el acceso a esa concreta información [ponderación que no puede prescindir de la exhaustividad de la información facilitada y del escaso valor añadido que supondría el acceso a la información por centros] y el derecho a la protección de datos de carácter personal, debe prevalecer este último para evitar todo riesgo de identificación de las personas donantes. 5. Por otro lado, en relación a las aclaraciones solicitadas por el reclamante, debe recordarse que, como ha manifestado en múltiples ocasiones este Consejo, la naturaleza revisora de la reclamación del artículo 24 de la LTAIBG impide incorporar en este procedimiento cambios sobre el contenido de la inicial solicitud de acceso, debiendo por tanto esta Au toridad circunscribir su examen y valoración exclusivamente al objeto de la solicitud formulada ante el órgano cuya decisión se revisa, sin extender su pronunciamiento a otras materias no incluidas en dicha solicitud inicial. Sin embargo, en este caso, los interrogantes que, a la vista de la información proporcionada, solicita el reclamante en el trámite de audiencia concedido no pueden calificarse como cuestiones nuevas sino como meras aclaraciones, necesarias para garantizar el correcto entendimiento de aquella. Es por ello que este Consejo considera que, dado que la información ha de proporcionarse de forma que resulte comprensible para el solicitante, deberá facilitarse respuesta a las mismas, en tanto en cuanto vienen referidas estrictamente a la comprensión de la información inicialmente solicitada y la facilitada por el Ministerio, no suponiendo una ampliación de la solicitud de acceso. 6. En conclusión, de acuerdo con lo expuesto, procede la estimación parcial de la reclamación. III. RESOLUCIÓN En atención a los antecedentes y fundamentos jurídicos descritos, procede PRIMERO: ESTIMAR parcialmente la reclamación presentada por frente a la resolución del MINISTERIO DE SANIDAD, de fecha 9 de febrero de 2024. SEGUNDO: INSTAR al MINISTERIO DE SANIDAD a que, en el plazo máximo de 10 días hábiles, remita al reclamante las aclaraciones solicitadas respecto de la información previamente facilitada, de acuerdo con lo dispuesto en el fundamento jurídico 5 de esta resolución. TERCERO: INSTAR al MINISTERIO DE SANIDAD a que, en el mismo plazo máximo, remita a este Consejo de Transparencia copia de la información enviada al reclamante. De acuerdo con el artículo 23.1 , de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, la reclamación prevista en el artículo 24 de la misma tiene la consideración de sustitutiva de los recursos administrativos, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 112.2 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre , de Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. Contra la presente resolución, que pone fin a la vía administrativa, se podrá interponer recurso contencioso-administrativo, en el plazo de dos meses, directamente ante la Sala de lo Contencioso-administrativo de la Audiencia Nacional, de conformidad con lo previsto en el apartado quinto de la Disposición adicional cuarta de la Ley 29/1998, de 13 de julio, Reguladora de la Jurisdicción Contencioso-administrativa . EL PRESIDENTE DEL CTBG Fdo.: José Luis Rodríguez Álvarez